Še 1.590.000 evrov za življenje

 

Maticu lahko poklonimo najlepše darilo - zdravje. 2,2 milijona evrov potrebuje Maticeva družina, ki želi svojemu otroku skupaj z vsemi nami zagotoviti kakovostno življenje. Za Matica je namreč gensko zdravilo Elevidys edina možnost, saj za njegovo bolezen drugega zdravila ni. Njegova bolezen povzroča postopno propadanje mišic v celotnem telesu in hitro napreduje, zlasti po osmem letu starosti. Brez zdravljenja bolniki pri približno desetih letih starosti že izgubijo sposobnost hoje in hitro postanejo popolnoma odvisni od invalidskega vozička ter nato postopoma paralizirani od vratu navzdol. Bolezen nazadnje prizadene srčno in dihalne mišice, kar vodi v prezgodnjo smrt.

 

»Čas je naš najhujši nasprotnik. Zato Matic nujno in čim prej potrebuje gensko zdravljenje v ZDA, saj brez tega zdravila bolezen neizogibno napreduje. Če ga ne dobi pravočasno, bo za vedno izgubil priložnost za zdravljenje. To zdravilo je njegovo edino upanje za svetlejšo prihodnost. Zato iskreno prosiva vse ljudi, da pomagajo Maticu in zanj namenijo donacijo, saj prav vsaka donacija pomeni, da je naš deček bližje zdravilu. Iz vsega srca se najgloblje zahvaljujeva vsem, ki mu boste podarili možnost in upanje za življenje« pravita Matičeva starša, Živa Krelj in Tadej Žontar iz Škofje Loke, »v zelo kratkem času smo za Matica zbrali že 610.000€ in verjameva, da Slovenke in Slovenci zmoremo zbrati še preostalih 1.590.000€.«

 

Zdravilo Elevidys, ki je bilo lani odobreno v ZDA, je prvo gensko zdravilo za zdravljenje DMD in predstavlja prelomnico za bolnike. Sprva so ga lahko prejeli le otroci do 6. leta starosti, vendar so letos poleti odobrili uporabo tudi za starejše bolnike, kar je Maticu odprlo vrata k upanju. Cena zdravljenja s tem zdravilom pa je izjemno visoka – kar 3,2 milijona evrov. Starša bosta skupaj s sorodniki za zdravljenje namenila vse svoje prihranke in najela posojila, s čimer bosta lahko zagotovila 1 milijon evrov, za preostali znesek pa upata, da ga bosta lahko zbrala s pomočjo zbiralne akcije.

 

 

V Društvu Viljem Julijan, ki je začel vseslovensko akcijo, so pred začetkom izčrpali vse druge možnosti za pridobitev zdravila, vključno z brezplačno sočutno uporabo in vključitvijo v klinične študije, vendar nič od tega ni bilo mogoče, zato so na prošnjo Matičevih staršev z Gregor Bezenšek ml. - SoulGreg Artist z vsem srcem pristopili z zbiralni akciji.

 

Verjamemo, da lahko vsa Slovenija ponovno stopi skupaj in Maticu omogoči to zdravljenje. Čas pa je resnično ključnega pomena, saj mora deček zdravilo prejeti čim prej.

 

Za Matica lahko prispevamo donacijo z SMS s ključno besedo MATIC10 ali MATIC5 na 1919 ali z nakazilom na TRR Društva Viljem Julijan SI56 0400 0028 1688 717, sklic SI00 444777 in namen »Za Matica«.