Stopimo skupaj in pomagajmo Maticu
Stopimo skupaj in pomagajmo Maticu
24. 12. 2024
165
Skupaj zberimo sredstva za življenje sedemletnega Ločana Matica, ki ima redko genetsko bolezen. Zanjo še do nedavnega ni bilo zdravila. Zdaj je rešitev na voljo. Je pa težko dostopna, saj moramo zbrati še 2,2 milijona evrov, ki so - ob s strani sorodnikov zbranem milijonu - potrebni za kritje stroškov zdravljenja. Vsak daruje po svojih najboljših močeh.
V Škofji Loki trenutno potekajo številne akcije za pomoč Maticu, med drugim bo dobrodelno obarvan tudi tradicionalni božično-novoletni koncert Mestnega pihalnega orkestra Škofja Loka, ki bo v sredo, 25. decembra 2024, ob 19.30 v Športni dvorani na Trati. Orkester bo pod vodstvom dirigenta Alojza Kompana s preigravanjem zabavnih in prazničnih melodij znova pričaral nepozaben večer. Za dobro voljo in smeh pa bo na odru priznani komik, znani obraz iz malih zaslonov, Sašo Stare.
Pojdimo z glasbo in dobrimi dejanji v novo leto 2025. Pomagajmo našemu soobčanu Maticu. Vsak lahko pomaga po svojih najboljših močeh. In prav vsaka pomoč šteje. Skupaj lahko omogočimo Maticu kakovostno življenje.
Matic iz Škofje Loke ima hudo in zelo redko ter hitro napredujočo genetsko bolezen, Duchennovo mišično distrofijo, ki povzroča odmiranje in propadanje mišic po celotnem telesu. Po 7. oz. 8. letu starosti začne bolezen hitro napredovati, zato bolniki v starosti med 10 in 12 let že izgubijo sposobnost hoje in postanejo trajno prikovani na invalidski voziček. Zatem postopoma izgubijo še ostale gibalne sposobnosti in postanejo praktično paralizirani od vratu navzdol, pride pa tudi do deformacije hrbtenice in okvar sklepov. Ker bolezen prizadene tudi dihalne mišice in srčno mišico, imajo bolniki vse večje težave s srcem in dihanjem, zato bolezni podležejo nekje po 20. letu starosti, izpostavljaju v društvu Viljem Julijan, ki je začelo akcijo.
Do nedavnega zdravila za omenjeno bolezen ni bilo, pred kratkim pa so v ZDA razvili in odobrili prvo gensko zdravilo za to bolezen, ki bolnikom prinaša upanje za novo življenje. Ker v Evropi zdravilo še ni odobreno, ga lahko Matic prejme samo tako, da njegova družina stroške zanj krije sama.
Zdravilo skupaj s stroški zdravljenja stane 3,2 milijona evrov. Ta sredstva lahko zberemo skupaj in za Matica prispevamo tako, da pošljemo SMS na 1919 s ključno besedo MATIC10 ali MATIC5 (in prispevamo 10 oz. 5 evrov) ali pa z nakazilom na tekoči račun Društva Viljem Julijan SI56 0400 0028 1688 717, sklic SI00 444777 in namen Za Matica.
